Patrick Dorneles

O SR. PATRICK DORNELES (PSD - PB. Como Líder. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, primeiramente, digo que muito me honra falar na condição de Vice-Líder do PSD. Conforme anunciei em meu discurso de posse, não há luta nem vida sem o sangue que corre nas veias. E, para ser coerente com as prioridades do meu mandato, acabo de protocolar o meu primeiro projeto de lei, que institui o Programa Nacional de Doação de Sangue, Plaquetas e Medula Óssea. Desde já, agradeço ao grupo de jovens da ONG Doe Sangue, da Paraíba, na pessoa do seu coordenador, o Sr. Thiago Gonçalo, pelo envio de inúmeras sugestões e demandas, assim como agradeço por outras tantas contribuições que tenho recebido. Trata-se de matéria de extrema importância para salvar vidas em nosso País, tão carente de iniciativas dessa natureza. Assim, rogo aos nobres pares que aprovem esta matéria o mais brevemente possível, para que tenhamos em nosso Brasil o Plano Nacional sobre Doação de Sangue, Plaquetas e Medula Óssea, o qual corresponde às reais expectativas da nossa sociedade. Sr. Presidente Marcelo Ramos, peço a V.Exa. que este pronunciamento seja divulgado no programa A Voz do Brasil. Deus abençoe a todos! Muito obrigado.

O SR. PATRICK DORNELES (PSD - PB. Para discutir. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados e Senadores, é com muita apreensão que venho a esta tribuna para me manifestar sobre a situação dos ucranianos e dos brasileiros na Ucrânia acometidos por doenças raras. Precisamos instar a diplomacia e o Governo brasileiros a obter informações a respeito dessa delicada situação, especialmente quanto àqueles que mais sofrem com as consequências de uma guerra. Sr. Presidente, se em uma situação normal as pessoas com doenças raras já sofrem com a falta de medicamentos e outros infortúnios, a exemplo da dificuldade de mobilidade, imagine nessa guerra, em que, sem as condições ideais, se faz necessário fugir das balas, das bombas e dos canhões russos. Por isso mesmo, peço a intervenção da Presidência desta Casa para que obtenhamos, de forma urgente, com o apoio da diplomacia brasileira, as seguintes informações sobre os ucranianos e os brasileiros que estão sofrendo com as atrocidades da guerra: quantos são os acometidos por doenças raras nessa guerra? Onde estão essas pessoas? Em que situação se encontram? Como esses pacientes vão continuar os seus tratamentos? Haverá apoio dos países que os acolherão? Que apoio humanitário será dispensado para a continuidade do tratamento médico dessa parcela da população ucraniana e brasileira? O Governo brasileiro dará algum apoio médico aos brasileiros com doenças raras que estão sob ameaça da guerra? Em caso afirmativo, de que maneira isso acontecerá? Além disso, Sr. Presidente, apelamos para a boa vontade da indústria farmacêutica para disponibilizar medicamentos, com o devido apoio dos governos, para amenizar o sofrimento de quem é acometido por doenças raras. Também apelamos para que sejam viabilizados corredores humanitários, a fim de que os inocentes dessa terrível guerra possam sair da Ucrânia e dar continuidade ao tratamento adequado em outro país, incluindo o Brasil. Assim, apelo para esta Casa a fim de que disponibilize o seu aparato político e administrativo para obter, em sintonia com o Itamaraty, de forma urgente, as informações por mim elencadas e, em ato contínuo, tomar as providências que se fizerem necessárias, instando, se for o caso, a Embaixada da Ucrânia no Brasil. Era o que eu tinha a dizer no presente momento. Solicito a V.Exa. que este pronunciamento seja divulgado nos canais de comunicação da Casa e no programa A Voz do Brasil. Muito obrigado.

O SR. PATRICK DORNELES (PSDB - PB. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Certa vez, o Papa disse: "Os rios não bebem sua própria água; as árvores não comem seus próprios frutos. O sol não brilha para si mesmo; e as flores não espalham sua fragrância para si. Viver para os outros é uma regra da natureza. A vida é boa quando você está feliz; mas a vida é muito melhor quando os outros estão felizes por sua causa". Sr. Presidente, nobres colegas Deputados, colaboradores desta Casa, ilustres convidados, membros da imprensa, caríssimos cidadãos da Paraíba - e quero saudar a nossa Primeira-Dama - e todos os que nos honram pela TV Câmara, em 15 de dezembro de 2011, estive aqui no Congresso Nacional pela primeira vez, ao lado do meu amigo e irmão Senador Cássio Cunha Lima, da Paraíba. Num pronunciamento impactante no plenário, ouvi dele algo que expressava fielmente o meu sentimento naquele momento de aflição: "Estamos aqui em busca da vida, da esperança". E, juntos, conseguimos, naqueles dias, derrubar algo que parecia impossível. Pela primeira vez na história, uma pesquisa clínica negada pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - CONEP foi liberada. Era justamente a pesquisa da medicação que me mantém vivo. Hoje essa medicação está disponível na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais - RENAME, salvando muitas vidas. Minha percepção me faz acreditar que este momento agora é especialíssimo, é histórico, é raro e carrega inúmeros significados. Ele traz especiais mensagens para os jovens, para as pessoas com deficiências e para pessoas com doenças raras. Minha presença aqui é um testemunho da quebra de paradigmas e da derrubada de vários impossíveis. Talvez, também, um recado para os que acreditam mais no impossível do que no possível, para aqueles que vivem distantes da fé e da esperança. Sonhem, lutem e acreditem no impossível! Eu nasci há 24 anos, em Porto Alegre. Eram tantos os problemas de saúde, que meus pais, ao saírem da maternidade comigo, não foram ao cartório de registro, muito menos para casa. Fomos direto a uma clínica cardiológica e, desde então, nunca mais paramos de andar de médico em médico, em busca de diagnósticos e tratamento medicamentoso, uma luta incessante para todos os que se deparam com a notícia de uma doença rara. Depois de longa trajetória, eu estava com aproximadamente 18 meses quando recebemos finalmente o diagnóstico. Nasci com mucopolissacaridose, uma doença rara, grave, genética, multissistêmica, evolutiva e degenerativa. Meus pais ouviram do médico mais do que um diagnóstico: ouviram uma sentença de morte. Compreendo, no entanto, que foi uma comunicação feita de forma cruel e desumana, segundo a qual a doença evoluiria rápido, e meus dias finais seriam na condição de intubado, deficiente auditivo, visual, motor, locomotor, neurológico e carregado de muita dor. Não havia nenhum tratamento e muito menos a cura em vista. Não se deve nunca aniquilar a esperança de uma família. No entanto, graças a Deus, hoje estou aqui. O geneticista disse aos meus pais para irem para casa viver o momento e agradecer cada vez que me encontrassem com vida. E essa foi uma grande orientação: viver o momento e ser grato. É assim mesmo que deve ser. Eu cresci nutrido com o amor da minha família, sempre com muita alegria, fé e esperança no coração, o que se reflete na minha postura e estampa o meu rosto, apesar de tantas dificuldades. E nunca deixei de sonhar. Na medida em que os anos se passavam, fui tendo um entendimento melhor, e os meus propósitos passaram a ser a busca para todos daquilo que o médico confirmou aos meus pais que não havia: o tratamento e a cura, para semear a esperança. Eu entendi a missão! Nesse contexto, a luta pelo respeito aos direitos já existentes e a busca por outros, assim como por estruturas e equipamentos que possibilitem o diagnóstico precoce, o atendimento respeitoso e qualificado junto com tratamentos de ponta para pessoas com deficiências e doenças raras, como também o favorecimento para que mais pesquisas aconteçam no nosso País fazem parte dos meus propósitos. Necessitamos de mais centros de referência, como o que foi inaugurado no dia 15 de fevereiro de 2022, na nossa João Pessoa, um equipamento sonhado por nós, articulado e realizado por muitas mãos e cuja principal protagonista é a Dra. Saionara Araújo, que está aqui, com sua ilustre presença, prestigiando este momento.(Palmas.) Você é rara! Uma unidade da Rede Sarah Kubitschek da Paraíba, uma unidade do Hospital Sarah de Reabilitação em Campina Grande é outro impossível, mas vamos lutar para tornar isso possível. Já temos uma área designada e o apoio irrestrito do Prefeito de Campina Grande, Bruno Cunha Lima; da bancada federal da Paraíba; da bancada estadual também, representada pelo Deputado Estadual Tovar Correia Lima, que fez questão de estar aqui hoje, e principalmente da sociedade. É outro sonho necessário pela expertise e referência mundial no atendimento e recuperação a sequelados e será um dos focos principais da minha curta estada aqui nesta Casa. Desde já, busco o apoio dos meus pares para a realização de mais esse sonho, pelo qual luto e trabalho desde 2015, com 17 anos, quando reuni, em um abaixo-assinado, em torno de 300 assinaturas de Parlamentares, inclusive de dois Parlamentares que foram Presidentes da Casa. Vejo aqui presentes muitas pessoas que naquele momento assinaram aquele documento. Sei que esse equipamento atenderá uma parcela gigante da população esquecida do nosso Nordeste que não consegue o atendimento de que precisa e salvará muitas vidas e famílias. A luta pela vida é minha missão. Como um dos primeiros encaminhamentos aqui, apresentei um PL que buscará incrementar as doações de sangue em nosso Brasil. Dou crédito neste momento e agradeço desde já ao grupo de jovens da ONG Doe Sangue PB, da Paraíba, pelo envio das inúmeras proposições e demandas, assim como outras tantas sugestões que tenho recebido. Daremos os devidos encaminhamentos a elas. Um projeto de lei do PJB que está inclusive tramitando nesta Casa pede que os recursos recuperados em processos contra a corrupção sejam destinados à área da saúde e a tratamentos, pesquisas em educação, ciência, tecnologia e meio ambiente. Obrigado, Prof. Miguel Gerônimo, por seus ensinamentos desde lá e, principalmente, por sua amizade. É com espírito de garra que chego a esta Casa. Que Deus abençoe a todos! Somos todos raros!(Palmas.)