Marcelo Aro

O SR. MARCELO ARO (PHS - MG. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sra. Presidente, eu peço a V.Exa. a gentileza de me conceder um pouquinho de tempo a mais. Eu estou aqui desde as 9 horas - estava inscrito para falar na sessão solene - e quero retomar o assunto que nos trouxe aqui hoje: o transcurso do Dia Mundial das Doenças Raras. Para quem não sabe, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, por ser um dia raro. Nos anos que não são bissextos, comemoramos a data no dia 28 de fevereiro. Essa é a causa da minha vida. Não é a causa do meu mandato, mas a causa da minha vida. Os meus colegas aqui sabem que eu tenho uma filha com doença rara que se chama síndrome de Cornelia de Lange. Eu tenho trabalhado dia e noite não só para dar qualidade de vida para minha filha Maria, mas também para todas as pessoas que têm doenças raras no nosso País. Hoje estima-se que no Brasil tenhamos 13 milhões de doentes raros. É um número expressivo e que exige mais trabalho e mais rapidez nos nossos atos. Por isso este dia é tão importante, por isso esta sessão solene é tão importante. Precisamos conscientizar as pessoas das ações e das políticas públicas que devem ser feitas no País. Muitas são as demandas: tratamento, diagnóstico, investimento em pesquisa. Então, esta foi uma oportunidade fantástica, pois pudemos mostrar para o Ministro da Saúde e para a Primeira-Dama Michelle Bolsonaro a necessidade de evoluirmos no tema das doenças raras. Enquanto for Deputado, virei a esta tribuna, diante de V.Exas., pedir por essas pessoas. Quero saudar todas as associações que vieram a esta sessão, em nome da minha querida amiga Regina Próspero, Presidente do Vidas Raras. Podem ter a certeza de que nós não vamos parar de trabalhar pelas pessoas com doenças raras. Temos muito trabalho pela frente. São necessárias políticas públicas. Por isso, amanhã, iniciamos nosso mandato, inaugurando a Casa de Maria, em Contagem, Minas Gerais, onde nós acolheremos crianças e famílias que tenham pessoas com doenças raras. Lá vai haver tratamento psicológico. Também queremos fazer atendimento médico, atendimento jurídico. Será um espaço para atender as pessoas com doenças raras. Amanhã será a inauguração da Casa de Maria, às 9 horas da manhã, em Contagem, Minas Gerais. Eu queria convidar todos os presentes para um momento que, sem sombra de dúvidas, será um divisor de águas no tema doenças raras no Estado de Minas Gerais. Muito obrigado, Presidente.